Маленька дівчинка ніколи не зможе обняти своїх батьків та близьких, тому що через найменший дотик у дівчинки на тілі з’являються хворобливі рани.
Рідкісне захворювання спіткало бідну Алісу. Всього одне обнімання з матір’ю, можете залишити на тілі дівчинки хворобливу рану, а ходьба змушує її шкіру горіти. Аліса ходить в садок, проте не може гратися з іншими дітьми.
Дівчинка страждає від вродженого буллезного епідермолізу Херлітц. Ця хвороба уражує всього лише одну дитину на мільйон. «Боляче дивитися на нашу донечку, як вона страждає. Нам доводиться з нею поводитися дуже обережно. Ми навіть не можемо її обняти, тому що на спині з’являються пухирці. Але Аліса ніколи не скаржиться на біль, незважаючи на сильну недугу», — говорить матір дівчинки.
На даний час у дівчинки немає шкіри на лівому коліні, через що вона не може випрямити ногу. Пухирці з’являються в роті, тому Аліса дотримується м’якого дієтичного харчування. Дівчинка не може спожити за день необхідну їжу, тому в шлунок вставляють спеціальну трубку, яка постачає дівчинку додатковою їжею. Кожен день мама змушена Алісі міняти пов’язки на тілі. В садочку дівчинка використовує інвалідне крісло, яке надає її безпечно пересуватися.
По матеріалам:FederalPost